W debacie publicznej nie mówimy już o autyzmie jako o chorobie ponieważ obecny stan wiedzy pozwala nam stwierdzić, że jest to zaburzenie neurorozwojowe, a nie choroba, którą można wyleczyć. Autyzmu się nie leczy, a prowadzi terapię, której celem jest nauczenie i wsparcie osób atypowych w życiu w świecie osób neurotypowych.
Krótka historia autyzmu
Leo Kanner, amerykański psychiatra w 1943 roku wyodrębnił autyzm jako osobną kategorię diagnostyczną. Kanner jest również uznawany za twórcę psychiatrii dziecięcej.
Z kolei austriacki lekarz pediatra i psychiatra, Hans Asperger, od którego nazwiska powstała nazwa zespołu Aspergera wchodzącego w spektrum autyzmu opisał swój pierwszy case-study dziecka ze spektrum autystyzmu w 1944 roku w ramach swojej pracy doktorskiej.
Kanner początkowo umieścił autyzm w grupie psychoz sugerując, że zaburzeniu nie towarzyszą żadne zmiany w mózgu, które mogłby powodować charakterystyczne zachowanie. W 1948 roku na łamach magazynu „Time” opublikowano artykuł Kannera, w którym odpowiedzialnością za rozwój autyzmu u dziecka obarczył niedostępnych i chłodnych emocjonalnie rodziców dzieci. Teoria, zgodnie z którą za autyzmem dzieci stała „chłodna matka” funkcjonowała formalnie do 1980 roku, w którym wpisano autyzm do grupy całościowych zaburzeń rozwoju w DSM-III.
Czym jest autystyczne spektrum?
Termin autystyczne spektrum zaproponowała Lorna Wing, angielska psychiatrka i matka córki z autyzmem. Ma to wskazywać na fakt, że autyzm stanowi kontinuum, a poziom funkcjonowania osób, które się w nim znajdują jest bardzo zróżniwowany. Praca badawcza Wing, która skoncentrowana była wokół autyzmu sprawiła, że do spektrum zaczęto zaliczać słabsze, mniej charakterystyczne formu zaburzenia. Juz w 1988 roku autystyczne spektrum obejmowało m.in. Zespół Aspergera czy Zespół Retta.
Schemat Spektrum Autystycznego
Autystyczna triada
Trudności osób z autyzmem są skoncentrowane wokół trzech obszarów: komunikacja, zachowania społeczne i sztywne wzorce zachowań. U dzieci ze spektrum autyzmu dość szczególną cechą jest sposób ich porozumiewania się z otoczeniem, który odbywa się na zupełnie innych zasadach niż u osób neurotypowych (spoza spektrum autyzmu). Trudności mogą wystąpić poprzez brak mowy lub jej ograniczeniu, braku komunikacji werbalnej (kontakt wzrokowy, gesty) czy też zmniejszonej ilości wypowiadanych słów. Pojawia się za to echolalia czyli zasłyszane słowo, które jest powtarzane przez dziecko bez odniesienia do sytuacji, kontekstu.
W kontaktach społecznych mowa nie jest używana do podzielenia się swoimi przemyśleniami czy przeżyciami. Zachowania społeczne u osób ze spektrum przebiega inaczej niż u osób atypowych. Osoby neurotypowe (ze spektrum) nie wykorzystują komunikacji do regulacji kontaktów społecznych czy podtrzymania relacji. Obecność innych osób wydaje się być im obojętna. Dzieci ze spektrum zwykle nie uczestniczą w zabawach z rówieśnikami, nie bawią się z nimi, obok nich.
Autyzmowi towarzyszą charakterystyczne, sztywne i ograniczone wzorce zachowań oraz zainteresowań. Zachowania stereotypowe te zwykle nasilają się w sytuacji zmienionego otoczenia, co jest dla nich trudnym doświadczeniem. Osoby ze spektrum silnie preferują powtarzanie stałych schematów, nie lubią zmian planów czy zmian otoczenia. W sytuacji utraty kontroli nad zaplanowanymi działaniami może pojawić się złość, sprzeciw wobec tej sytuacji, która zapewniała poczucie bezpieczeństwa.
Zespół Aspergera
Uwagę na ZA zwrócono w 1981 roku w publikacji Lorny Wing, choć Hans Asperger opisał go w swojej pracy kilkadziesiąt lat wcześniej. Badaczka zauważyła, że u niektórych dzieci z autyzmem rozwój mowy i procesów poznawczych przebiega prawidłowo, jednak zaburzony jest rozwój motoryczny i społeczny – były to kryteria opisane w 1944 r. przez Aspergera. Osoby z Zespołem Aspergera doświadczają trudności w umiejętnościach społecznych, trudności z zaakceptowaniem zmiany schematów oraz przejawiają ograniczone, powtarzalne zachowania i zainteresowania. Najczęstsze zainteresowania to pociągi, rozkłady jazdy komunikacji, liczby, kosmos czy owady. Jednak zainteresowania mogą dotyczyć wszystkiego, często też są przekuwane w ponad przeciętne umiejętności czy wiedzę z wąskiego, wybranego zakresu. Umiejętność całkowitego skupienia się na jednej rzeczy umożliwiła wielu wybitnym osobom osiągnięcie sukcesu w swojej dziedzinie.
Autystyczny czy mający autyzm?
To pytanie jest obecnie jednym z istotniejszych jeśli chodzi o to jak powinniśmy zwracać się do osób atypowych czy mówiąc o nich. Zdania są podzielone – istnieją osoby, które używają obu form zamiennie, ale są również ci, którzy konsekwentnie posługują się jedną, wybraną formą. Osoby postulujące formę „osoba z autyzmem” podkreślają wagę istotności osoby, a nie jej zaburzenia. Zgodnie z tym przekonaniem powinniśmy mówić o autyzmie zwracać uwagę na to, że jest osoba atypowa jest przede wszystkim człowiekiem, a nie swoim zaburzeniem. Zwraca się dodatkowo na marginalizowanie i stygmatyzowanie używając formy „autystyczny”.
Z kolei zwolennicy formy autystyczny twierdzą, że opisując ludźi używamy przymiotników, które je opisują – tak jak właśnie autystyczny. Osoby korzystające z tej formy postrzegają autyzm jako część tożsamości w takim samym stopniu jak inteligencja, czy uroda.
Decyzję jaką formę wybierzecie zostawiamy Wam, jednak oba podejścia łączy jedno – najważniejszy jest szacunek do osoby, o której lub do której mówimy.
Zaburzenia sensoryczne
Nadwrażliwość na dźwięk, zapach, światło czy nietoletowanie niektórych faktur jedzenia to przykład zaburzeń sensorycznych, które występują m.in. u osób ze spektrum autyzmu. W wyniku zaburzeń SI dzieci często unikają kąpieli, noszenia określonych materiałów ubrań czy też jedzenia potraw w kolorze zielonym albo o papkowatej konsystencji ponieważ jest to dla nich bardzo nieprzyjemne. Przykładem miejsc bogatych w bodźce mogą być galerie handlowe, w których jest mocne oświetlenie, głośna muzyka i mieszkanina różnych zapachów. Sytuacje, w których bodźców jest zbyt wiele mogą prowadzić do kumulowania się złości lub jej wybuchu. Z drugiej strony oświetlenie w odpowiednim natężeniu może stanowić obiekt zainteresowania osoby atypowej.
Trudności ze snem
Osoby ze spektrum często muszą mierzyć się z szeregiem innych trudności, które doświadczają w swoim życiu. Jedną z tych trudności są zaburzenia snu. Zaburzenia te obejmują bezsenność, trudność w zasypianiu, koszmary nocne a także budzenie się w nocy z krzykiem. Szacuje się, że problem ten dotyka 50-80% dzieci ze spektrum.
Źródła
- E. Pusila (2010) Autyzm. Przyczyny, symptomy, terapia
- T. Attwood (2013) Zespół Aspergera
- K. Pałka-Szafraniec, A. Gmitrowicz, I. Makowska (2018) Zaburzenia snu w autyzmie
